A FIBROMIALGIA E A COVID-19 2
A FIBROMIALGIA E A COVID-19 2 É evidente que a situação de pandemia provocada pela COVID-19 tem impacto no doente fibromiálgico, independentemente dos problemas de saúde provocados por esta doença que assola o mundo. A abrupta descida de rendimentos auferidos devido à paragem das atividades económicas, o aumento do desemprego, as inseguranças financeiras e sociais, que são elementos com impacto no bem-estar mental de uma pessoa considerada “normal”, são empolados num doente fibromiálgico devido à sua condição. O distanciamento social, a informação constante, a propagação de notícias, falsidades e mitos, nas redes sociais, o contágio (ou o medo de contágio), o falecimento de familiares e amigos, são múltiplos os fatores que contribuem para um estado de saúde mental mais frágil, aumentando os níveis de ansiedade e de stress, com consequente impacto nos sintomas da fibromialgia. A nível de saúde física, o encerramento de ginásios, piscinas, centros de fisioterapia e de reabilitação, a suspensão de atendimentos presenciais, adiamento de consultas médicas, suspensão de Juntas Médicas, etc. também impactam, negativamente, em todos os aspetos físicos e cognitivos, em muitos casos acelerando a evolução da doença, como por exemplo, aumento da rigidez das articulações e da fadiga muscular, com retrocesso na qualidade de vida, e aumentando o risco de incapacidade e de não conseguir trabalhar. A redução da força muscular é comum em pacientes com fibromialgia, limitando sua capacidade de realizar atividades diárias e aumentando o risco de incapacidade. Segundo o Fórum Europeu das Pessoas com Deficiência “um terço dos doentes com incapacidade e deficiência em risco de pobreza e exclusão social”, salientando ainda que “é preciso salvaguardar que não ficam para trás. Isso é muito difícil, mas tem de ser feito. Sob pena de se comprometer mais uma geração de pessoas com deficiência”. FIBRO – Associação Barcelense de Fibromialgia e Doenças Crónicas. Dando os seus primeiros passos em 2011, como um grupo de auto-ajuda/apoio informal, transformou-se em associação sem fins lucrativos em novembro de 2012, com o objetivo de apoiar todas as pessoas que sofrem de Fibromialgia e Doenças Crónicas. Assegura um tempo de atendimento semanal para os seus associados ao longo do ano inteiro, nutre diversas parcerias com outras associações e empresas, para apoio aos associados, ajuda no encaminhamento para consultas de especialidade, e mantém um centro de auto-ajuda para doentes e familiares, com atividades terapêuticas de reabilitação. No foro da acção educativa e social, a associação participa em estudos académicos sobre a doença, e realiza diversas campanhas de sensibilização e de divulgação ao longo do ano, como por exemplo, palestras de formação/informação em vários locais do país, em parceria com outras entidades e autarquias. Tendo em conta o cenário em que o país vive atualmente, a FIBRO tem recebido dos seus associados diversas comunicações que espelham a preocupação pelos cancelamentos sucessivos de consultas médicas, de tratamentos de fisioterapia, e de outros meios de reabilitação. Naturalmente, a associação tem demonstrado empatia e preocupação com a situação dos seus associados, lamentando a situação atual, e esperando que rapidamente o país volte à normalidade, com as devidas precauções. Em face disto, e no âmbito das medidas adotadas pelo Governo, a associação suspendeu as suas atividades por tempo indeterminado, afetando em particular o atendimento presencial, a comemoração do Dia Mundial da Fibromialgia, tradicionalmente comemorado com a realização, programadas, de uma palestra no dia 12 de Maio, e de uma caminhada de sensibilização no dia 17 de Maio. No entanto, e não querendo deixar passar esta efeméride tão importante do seu calendário de atividades, a assinalar a data, foi lançado nesse dia um E-book, que pode ser visualizado na página do Facebook da FIBRO ( https://www.facebook.com/fibroassociacao/ ) – Impacto social e disseminação Com as ações de sensibilização, que desenvolvemos, pretende-se que a comunidade desmistifique a fibromialgia. Valorizando as capacidades que os doentes fibromiálgicos possuem, promovendo uma sociedade inclusiva. Informar e sensibilizar a comunidade para a problemática das dificuldades diárias e permanentes do doente crónico e fibromiálgico, através de ações de formação, junto de diferentes públicos-alvo, desmistificando crenças erradas sobre a doença, promovendo a esperança e diminuindo o estigma negativo da doença. Pretende-se que os diferentes agentes envolvidos (familiares, profissionais de saúde, entidades empregadoras e outros agentes da comunidade) conheçam o mais possível o doente com DOR Crónica, garantindo a sua participação em igualdade de oportunidades. *Gestor de Formação, Diretor da Fibro -Associação e Fibromialgia em Portugal
A FIBROMIALGIA E A COVID-19
A FIBROMIALGIA E A COVID-19 É evidente que a situação de pandemia provocada pela COVID-19 tem impacto no doente fibromiálgico, independentemente dos problemas de saúde provocados por esta doença que assola o mundo. A abrupta descida de rendimentos auferidos devido à paragem das atividades económicas, o aumento do desemprego, as inseguranças financeiras e sociais, que são elementos com impacto no bem-estar mental de uma pessoa considerada “normal”, são empolados num doente fibromiálgico devido à sua condição. O distanciamento social, a informação constante, a propagação de notícias, falsidades e mitos, nas redes sociais, o contágio (ou o medo de contágio), o falecimento de familiares e amigos, são múltiplos os fatores que contribuem para um estado de saúde mental mais frágil, aumentando os níveis de ansiedade e de stress, com consequente impacto nos sintomas da fibromialgia. A nível de saúde física, o encerramento de ginásios, piscinas, centros de fisioterapia e de reabilitação, a suspensão de atendimentos presenciais, adiamento de consultas médicas, suspensão de Juntas Médicas, etc. também impactam, negativamente, em todos os aspetos físicos e cognitivos, em muitos casos acelerando a evolução da doença, como por exemplo, aumento da rigidez das articulações e da fadiga muscular, com retrocesso na qualidade de vida, e aumentando o risco de incapacidade e de não conseguir trabalhar. A redução da força muscular é comum em pacientes com fibromialgia, limitando sua capacidade de realizar atividades diárias e aumentando o risco de incapacidade. Segundo o Fórum Europeu das Pessoas com Deficiência “um terço dos doentes com incapacidade e deficiência em risco de pobreza e exclusão social”, salientando ainda que “é preciso salvaguardar que não ficam para trás. Isso é muito difícil, mas tem de ser feito. Sob pena de se comprometer mais uma geração de pessoas com deficiência”. No dia 20 de julho a FIBRO – Associação de Fibromialgia, com sede em Barcelos, em cooperação com o Rotary Club da Trofa, organizaram uma videoconferência dedicada ao tema “A Fibromialgia em tempo de pandemia”, integrada no II Ciclo de Palestras Saúde & Educação. Os temas tratados pelos especialistas ajudaram a perceber esta doença incapacitante e invisível, assim como o seu impacto na qualidade de vida dos doentes. Os intervenientes serão Jorge Mandim (Presidente da FIBRO), Paula Encarnação (Doutora em Ciências de Enfermagem pela Universidade do Porto – Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar), Rita Fernandes (Doutora em Enfermagem pela Universidade Católica Portuguesa / Instituto de Ciências da Saúde do Porto) e Vítor Seco (Professor Doutor na Universidade de Lisboa).
DIA MUNDIAL DA FIBROMIALGIA 2
DIA MUNDIAL DA FIBROMIALGIA No dia 12 de maio, pelas 21h30, a FIBRO – Associação Barcelense de Fibromialgia e Doenças Crónicas e o Rotary Club de Barcelos associaram-se, novamente, para a celebração do Dia Mundial da Fibromialgia, com uma palestra online, em direto nas suas páginas de Facebook. A palestra contou com o contributo de Paula Encarnação, da Escola Superior de Enfermagem da Universidade do Minho, de Victor Seco (moderador) e de Jorge Mandim, Presidente da FIBRO.
FIBRO ORGANIZA PALESTRA ONLINE
FIBRO ORGANIZA PALESTRA ONLINE SOBRE ”BEM ESTAR” NA FIBROMIALGIA O BEM-ESTAR NA FIBROMIALGIA É o tema da palestra que se realizou no dia 10 de dezembro, pelas 21 horas. Online. Esta iniciativa contou com a participação de diversos especialistas: Sandra Neto, psicóloga Clínica; Mara Pereira, fisioterapeuta; Catarina Queirós, licenciada em Osteopatia; Hillson Augusto da nutriente H e de Jorge Mandim da Fibro e Fibromialgia em Portugal, que nos ajudaram a perceber esta doença incapacitante e invisível tendo em conta o bem estar no dia a dia dos doentes. Os doentes tem necessidades de fazerem diversas terapias de reabilitação, e uma alimentação cuidada para garantir um bom sistema imunitário equilibrado e ter uma melhor qualidade de vida. Esta iniciativa é organizada pela Fibro-Associação de Fibromialgia e cofinanciada pelo programa de financiamentos a projetos pelo INR,P.T. A palestra foi transmitida em direto nas páginas do Facebook da Fibro Associação, e Fibromialgia em Portugal. Na sociedade atual, é importante desmitificar, e diminuir, o estigma associado a esta doença, que é invisível e incapacitante. Fibromialgia é uma condição complexa e pouco compreendida, caracterizada por dor músculo-esquelética crônica generalizada, associada à rigidez dos músculos e articulações, depressão, ansiedade, alterações do humor, fadiga, perturbações cognitivas e do sono… Os doentes com Fibromialgia apresentam queixas dolorosas neuromusculares difusas. A redução da força muscular é comum em pacientes com fibromialgia, limitando sua capacidade de realizar atividades diárias e aumentando o risco de incapacidade. A fibromialgia atinge desde crianças, jovens a adultos; usualmente são diagnosticados entre os 20 e 50 anos, mas aumentando a incidência com a idade. Estima-se que cerca de 2% a 4 % da população portuguesa seja afetada pela fibromialgia, e que cerca de 75% sejam mulheres e 25% sejam homens. Devido à diversidade de sintomas e problemas, afeta múltiplas facetas da vida e apresenta impacto na qualidade de vida: problemas no relacionamento com familiares e amigos; isolamento social; dificuldades nas atividades de vida diária e atividades de lazer; diminuição de atividade física e com incapacidade para a vida pessoal, profissional e social. Falando sobre a FIBRO, aprendemos a viver com ela”.
DIA MUNDIAL DA FIBROMIALGIA
DIA MUNDIAL DA FIBROMIALGIA “A ‘família’ FIBRO está e estará sempre e incondicionalmente ao seu lado” Na sociedade atual, é importante desmitificar, e diminuir, o estigma associado a esta doença, que é invisível e incapacitante. Este ano, o Dia Mundial da Fibromialgia, que se assinala por todo o mundo a 12 maio, é novamente marcado pela pandemia Covid-19, um flagelo que tem acometido o globo e que tem contribuído para um panorama mais cinzento para todos os doentes e, neste caso, em particular para os doentes com fibromialgia. A somar às dificuldades habitualmente sentidas, a situação pandémica veio trazer desafios acrescidos ao doente com fibromialgia. Se é verdade que a redução do rendimento devido às paragens das atividades, o desemprego, as inseguranças financeiras e sociais, afetaram e continuam a afetar o bem-estar mental de qualquer pessoa, estas dificuldades são, naturalmente, ainda mais ampliadas no doente fibromiálgico devido à sua condição. Mas também o distanciamento social, a informação constante, a propagação de notícias, falsidades e mitos, nas redes sociais, o contágio (ou o medo de contágio), o falecimento de familiares e amigos, são múltiplos os fatores que contribuem para um estado de saúde mental mais frágil, aumentando os níveis de ansiedade e de stress, com consequente impacto nos sintomas da fibromialgia. Ao nível da saúde física, o cenário infelizmente não é diferente, pois, como sabemos, a suspensão dos atendimentos presenciais, o adiamento das consultas médicas e o encerramento de piscinas, centros de fisioterapia e de reabilitação também impactam e continuam a impactar negativamente em todos os aspetos físicos e cognitivos, muitas vezes acelerando a evolução da doença, nomeadamente provocando o aumento da rigidez das articulações e da fadiga muscular, com retrocesso na qualidade de vida, e aumentando o risco de incapacidade e de absentismo laboral. Estamos perante uma situação com todos os ingredientes e motivos para fraquejar, mas só aparentemente, pois tal como disse o grande inventor Thomas Edison, “embora a nossa maior fraqueza esteja em desistir. O caminho mais certo para vencer é tentar mais uma vez”. E, como também diz um conhecido e sábio provérbio português, “é preciso fazer das fraquezas força”. Mais do que nunca, é fundamental ser resiliente, seguir em frente, mais depressa ou mais devagar, mas prosseguir seja a que velocidade for. Sabemos que é junto da família e dos amigos que muitas vezes é possível encontrar essa força necessária para vencer, continuar em frente e prosseguir. Mas saiba que a família FIBRO também está e estará sempre e incondicionalmente ao seu lado. Continuaremos a apoiar e receber todos os doentes que precisem de cuidados na nossa Associação, seja para apoio psicológico ou físico; continuaremos a promover sessões de esclarecimento sobre a doença; a dinamizar ações de sensibilização; a realizar webinars, conferências, palestras; continuaremos a promover as terapias de grupo; continuaremos a lutar com todas as armas e ferramentas de que dispomos e de forma multidisciplinar, pois só assim pensamos ser possível atender ao doente nas suas múltiplas vertentes, ao doente como um todo. Neste Dia Mundial da Fibromialgia, fica a garantia de que prosseguiremos nesta luta para sensibilizar os serviços de saúde, comunidade em geral e as entidades empregadoras para as problemáticas das patologias crónicas da fibromialgia, e de que vamos continuar a desenvolver ações de capacitação fomentando as atividades de vida diária e de informação direcionadas para a melhoria e qualidade de vida, ao nível da autonomia pessoal, na integração e da aceitação da doença. É esta a nossa missão, é este o nosso propósito. É este o nosso caminho, que vamos continuar a fazer, juntos e contra todas as adversidades!